QUELS SYSTÈMES D'INFORMATION ?

Christophe ATTALI

Direction des Hôpitaux

Ministère de la Santé

INTRODUCTION

DE LA TELEMEDECINE AUX RESEAUX DE SOINS :

LA PROBLEMATIQUE.

On assiste actuellement au développement rapide, en milieu hospitalier, d'applications de télémédecine spécialisée centrées sur les processus de soins (applications de télédiagnostic, de téléexpertise, etc.). Ces applications ont pour la plupart été conçues par des acteurs hospitaliers soucieux de coopérer à distance pour améliorer les conditions de prise en charge de certains patients, ou pour promouvoir une réponse coordonnée à des besoins particuliers présentés par une population bien définie, ou telle pathologie déterminée. Dans certains cas, ces applications sont ouvertes à des acteurs non hospitaliers: la participation, au travers de la télémédecine, de praticiens libéraux du secteur ambulatoire à des processus coordonnés favorisant une plus grande sécurité de la décision médicale, et une meilleure pertinence des décisions d'orientations des patients dans le système de soins, constitue alors un exemple intéressant de fonctionnement "en réseau ". En ce sens, le développement de la télémédecine préfigure sans doute des expérimentations plus systématiques de "réseaux de soins", et l'instauration progressive, en liaison avec le développement de ces "réseaux", de diverses "filières" offertes pour la prise en charge coordonnée et optimisée de telle ou telle catégorie de patients.

Mais l'observation sur le terrain de diverses applications de télémédecine conçues dans ce cadre, a mis en évidence deux problèmes encore mal résolus :

(1) Comment articuler les flux d'informations de télémédecine avec ceux mis en jeu dans les systèmes d'information hospitaliers (S.I.H.) ? Comment créer et gérer de manière cohérente et continue l'information clinique née aux divers stades d'une prise en charge coordonnée?

(2) Comment formaliser les rôles, les droits, les devoirs et les responsabilités des acteurs de ces applications, entre eux et avec les acteurs ou partenaires des S.l.H., à l'intérieur comme à l'extérieur de l'hôpital ?

Le premier problème concerne d'abord la structure des dossiers médicaux créés ou utilisés par les partenaires en présence. Ces dossiers peuvent être spécifiés en fonction de l'application de télémédecine visée, ou plus ou moins déterminés par des choix antérieurs pris dans le cadre du S.I.H. Dans tous les cas, il est nécessaire d'assurer la cohérence de l'information échangée ou partagée (rubriques et champs du (des dossiers), domaines couverts, terminologie et codification, etc.), ainsi que celle des mécanismes d'indexation des dossiers ou de leurs sousensembles, et d'accès à l'information utile. Mais la diversité des acteurs à l'origine de cette information, comme celle des usages qui en sont faits en aval (par exemple, pour des travaux d'épidémiologie ou d'évaluation), rend ce problème particulièrement délicat. Aussi fautil s'intéresser, non seulement aux choix immédiats de structuration d'un dossier médical plus ou moins partagé, mais aussi aux principes même de construction d'un système d'information clinique cohérent constituant le lieu propre d'une coopération suivie d'acteurs "en réseau" au long de divers épisodes de soins.

Le second problème conduit à s'interroger sur Ies principes éthiques et organisationnels, ainsi que sur les moyens juridiques et techniques, à mettre en oeuvre pour assurer la sécurité de I'information et la cohérence des règles de distribution, circulation et partage de celleci, dans le respect du statut institutionnel ou conventionnel des acteurs. On entre ici dans une problématique où prévalent les enjeux de déontologie et de responsabilité. Les outils développés dans le cadre de la télémédecine et des systèmes d'information des réseaux de soins, peuvent en effet apparaître comme les révélateurs des enjeux de pouvoirs liés au fonctionnement "en réseau", ainsi que des attitudes et comportements des acteurs. On ne peut dès lors dissocier ici la réflexion sur les outils techniques, de celle sur des formes nouvelles de management collectif fondé sur une éthique partagée, et donc sur des finalités et des règles d'action admises par tous.

Le développement parallèle de ces deux problématiques suggérerait à première vue de les appréhender conjointement dans une logique d'intégration: quels concepts fédérateurs, quelles règles de fonctionnement, quelles solutions d'infrastructure et de moyens permettraient à la fois la généralisation progressive et "ciblée" d'applications de télémédecine et la coopération efficace d'acteurs distants "en réseau", de statuts éventuellement différents (hospitaliers et ambulatoires), dans un cadre organisationnel et technique stable, "transparent", ouvert et (néanmoins) sécurisé?

Mais cette première "logique" estelle réellement adaptée, dans un contexte de "réseau" d'acteurs en principe "autonomes ?Doiton réellement rechercher une logique d'intégration où infrastructures, acteurs et outils "font système", ou ne fautil pas plutôt favoriser une logique de distribution des infrastructures et outils, et en premier lieu de ceux ayant trait à la circulation et à la gestion de l'information ? Cette option ne seraitelle pas requise par les exigences d'un fonctionnement réel "en réseau", fait de "relative autonomie" et d' " indépendance interdépendante" de la part des acteurs en présence" ?

La réponse à ces questions passe par un examen attentif de certains aspects du concept de "réseau de soins".

1 La logique des "réseaux de soins"

Une abondante littérature s'est efforcée, depuis quelques années, d'introduire, d'analyser et de justifier la notion de "réseau de soins". On n'en fera pas ici la recension systématique. On se limitera à préciser ce qui, dans cette notion, répond à la problématique exposée cidessus.

(a) Un nouveau concept d'offre de soins

La logique des réseaux de soins correspond à celle d'une offre de soins de type "communautaire" et "coordonnée". Les acteurs d'un "réseau de soins" entendent offrir de manière concertée, en réponse aux besoins d'une population plus ou moins "ciblée", ou aux exigences particulières d'une ou plusieurs pathologies spécifiées, un ensemble de réponses articulées et flexibles.

En tant que communauté d'acteurs, le réseau devra s'autoorganiser pour rendre effectives en son sein, dans des conditions éventuellement négociables cas par cas, des "filières" particulières de prise en charge répondant aux besoins cidessus. "Réseaux" et "filières" apparaissent ici comme des notions étroitement complémentaires: un même "réseau" peut "supporter" diverses "filières", configurables et organisées à la demande, dans le respect et dans la limite des finalités, des moyens et des règles de fonctionnement du "réseau". Dans ce cadre, les applications de télémédecine peuvent contribuer à structurer telle ou telle filière (en tant que processus de prise en charge coopérative), et représentent aussi une catégorie particulière de moyens mis à la disposition des acteurs.

Il faut cependant s'entendre sur ce qui garantit a minima un fonctionnement effectif "en réseau".

(b) Caractérisation d'un "réseau"

On s'accorde volontiers' pour caractériser le fonctionnement "en réseau" d'une communauté d'acteurs, par les quatre conditions nécessaires suivantes:

* l'identification du réseau doit correspondre à des critères d'appartenance explicites, convenus et cohérents, de la part de ses acteurs;

* le fonctionnement en réseau repose sur la mise en oeuvre de vecteurs d'échange formellement spécifiés; il peut s'agir ici tant de protocoles et règles de travail et d'échange, que de moyens technologiques partagés, dès lors qu'ils possèdent une vertu structurante, voire dans certains cas utilement "contraignante";

* l'activité des acteurs (leurs contributions dans le "réseau") doit s'articuler autour d'une "production" unitaire globale cohérente, aisément identifiable au travers des vecteurs d'échange évoqués cidessus; dans le cas d'un "réseau de soins", cette "production" correspond aux divers stades d'une prise en charge coordonnée d'un patient ou d'une population;

* le bon fonctionnement du réseau suppose l'existence d'un management approprié, dont la structure et les moyens seront convenus entre les acteurs en fonction des finalités du réseau et de ses objectifs opérationnels, de la nature des processus mis en oeuvre, du (des) vecteur (s) d'échange sollicités, et des règles de travail correspondantes; des formes et moyens retenus pour le management d'un réseau, résultera en particulier le système d'évaluation de sa production et de ses acteurs, et peutêtre aussi de rémunération de ceuxci.

(c) Un "réseau" n'est pas un "système" intégré

Un des principesclés du fonctionnement "en réseau" imposera cependant que les vecteurs d'échange et les formes de management et d'évaluation retenues, préservent l'autonomie et l'indépendance relative (dans l'interdépendance mutuelle) des acteurs. Dans le cadre d'un réseau de soins et d'applications de télémédecine, ce principe pose une limite à toute démarche d'intégration organisationnelle et technologique complète.

En ce sens, la mise en place d'un réseau de soins, et le déploiement en son sein de filières et applications répondant souplement aux besoins auxquels il est censé répondre, exigeront:

* de ne répondre aux quatre conditions nécessaires évoquées cidessus, que par un minimum de contraintes (tant d'ordre institutionnel que technique);

* de retenir, pour la coordination fonctionnelle et la régulation opérationnelle du réseau, les solutions d'infrastructure technique induisant des coûts de structure et de fonctionnement minimaux, et préservant l'ouverture et la flexibilité des chaînes d'acteurs, et l'autonomie de ceuxci.

Ces exigences conduisent à appréhender le problème des systèmes d'information des réseaux de soins, en termes de distribution de composants standards dans des architectures ouvertes, plutôt que dans une logique de systèmes d'information intégrés. La cohérence et la continuité de l'information médicale d'origine clinique échangée entre les différents acteurs du réseau, constituent cependant une exigence fondamentale susceptible d'orienter les choix globaux d'architecture. Ce point doit d'abord être précisé.

2 Les systèmes d'information des réseaux de soins dans l'architecture générale des systèmes d'information de santé: la notion de "système d'information clinique"

2.1. Approche conceptuelle

En pratique, les S.I. des réseaux de soins doivent s'insérer dans un "système d'information de santé" (SIS), où coexistent divers soussystèmes relatifs respectivement aux informations mises en jeu par les processus:

* de "production des soins" (prise en charge médicale, médicotechnique et soignante des patients par les différents acteurs et structures de l'offre de soins, ambulatoires et hospitaliers, éventuellement organisés "en réseau";

* de gestion administrative et financière (prises en charge administratives par l'assurance maladie, facturations, remboursements, flux monétaires,...);

* de régulation administrative et médicoadministrative, orientée vers la planification, l'autorisation et l'allocation de ressources;

* d'évaluation (des besoins et des résultats de santé, des structures, organisations et procédures, des pratiques professionnelles,...);

* de veille sanitaire et d'analyse épidémiologique;

* de vigilance sanitaire (hémovigilance, matériovigilance, pharmacovigilance, etc.);

* de recherche clinique.

Dans un système d'information de santé qui se veut "centré sur le patient", c'est l'information acquise et produite au long du processus de production des soins qui structure ou conditionne pour I'essentiel les flux d'information relatifs aux autres processus cités précédemment.

On appellera "système d'information clinique" (en prenant de ce dernier mot une acception extensive: du "lit du malade" à l'hôpital, à tous les autres contextes de rencontre entre le patient et les acteurs médicaux et paramédicaux de l'offre de soins) I'ensemble des ressources informationnelles (référentiels, stocks et flux d'information de "production", ressources logicielles, matérielles et de réseau associées,...) mises en oeuvre directement par les acteurs des processus de production des soins.

Deux caractères majeurs du système d'information clinique apparaissent alors d'emblée:

(1) Placé au coeur du processus de soins, le S.I. clinique doit s'interfacer avec les autres processus cités cidessus, par l'intermédiaire d'interfaces standards (ou normalisés) permettant une vision homogène, à partir du SI clinique, des différents autres sous-systèmes du SIS, et facilitant, sans double saisie, I'alimentation de ceuxci.

Le diagramme n° 1, ci-joint, schématise cette logique d'interfaccs standards entre sous-systèmes du SIS. On remarquera qu'actuellement, seule l'interface vers le sous-système de régulation médicoadministrative a été formellement défini: il s'agit des RUM/RSS/RSA requis par le dispositif du PMSI.

(2) Les autres interfaces doivent être définis, en fonction des finalités et contraintes des autres soussystèmes, comme autant de "vues externes" prises sur le SI clinique. Ces vues s'expriment formellement par des schémas sémantiques cohérents articulant :

d'une part, les contextes et contenus professionnels associés aux différents actes constitutifs de la prise en charge médicale, médico-technique et soignante;

d'autre part, les critères complémentaires de description ou d'analyse, propres aux divers processus et soussystèmes d'information vus cidessus et "connectés" au processus de soins.

L'articulation de ces vues et schémas constitue l'enjeu propre de la spécification conceptuelle des S.I. cliniques.

Un tel effort de spécification est nécessaire pour assurer la pertinence mutuelle et la cohérence globale des composants systémiques du SIS. Il pourra être réalisé à deux niveaux :

(a) un modèle général et commun à tous types de prise en charge; il pourra s'inspirer, par exemple, en le développant et le précisant, du "modèle sémantique" de référence des architectures de SIH dans la démarche européenne RICHE ;

(b) des modèles spécifiques d'applications, représentatifs des divers modes d'exercice, types ou contextes de prise en charge, disciplines, spécialités et métiers.

Il apparaît clairement que ces "vues", "schémas" et "modèles" constituent autant de modes, variés et adaptables, de structuration locale de l'information du dossier (médical et soignant) du patient. Le développement des outils du SI clinique, au coeur des SIS, reposera donc en premier lieu sur des mécanismes standards, partagés et mis en oeuvre de manière cohérente par les différents acteurs de l'offre de soins, de création, référencement, stockage, et transferts d'éléments de dossierspatients à l'intérieur d'une même structure communautaire de soins, qu'elle soit locale (un hôpital) ou en "réseau" (un réseau régional de soins, ou un réseau de spécialité, etc.).

Ces mécanismes, et les principes d'architecture vus cidessus, peuvent faire l'objet d'une normalisation. En revanche, le contenu des éléments de dossierspatients ne fait l'objet que d'un minimum de contraintes, liées uniquement aux contextes professionnels et aux standards d'interfaces évoqués plus haut.

2.2. Approche opérationnelle

Aux plans organisationnel et technique, la mise en oeuvre des SI cliniques et des autres sous-systèmes du SI de santé passe par un maillage opérationnel en termes de:

* composants (logiques et technologiques) d'infrastructure et d'architecture;

* sousréseaux fonctionnels dédiés à des processus ou à des ensembles organisés distincts:

réseaux d'informations administratives et financières: offreurs de soins/assurancemaladie (ex: SESAM);

réseaux d'informations médicoadministratives : offreurs de soins/assurancemaladie/tutelletorganismes professionnels (ex: PMSI,

codage des actes et pathologies en médecine ambulatoire, etc.);

réseaux régionaux ou nationaux spécialisés en épidémiologie (acteurs de soins/ORS/RNSP,...), en vigilance sanitaire (réseau AFS, réseau de

matériovigilance, etc.), ou dans l'évaluation, ou dans la recherche clinique (multicentrique);

réseaux coordonnés de prise en charge médicale, médicotechnique et soignante, qui constituent proprement les "réseaux de soins", et qui sont les plus directement centrés sur les SI cliniques.

C'est à la définition et à la mise en oeuvre des composants opérationnels des seuls "réseaux de soins" que l'on s'intéressera ici.

3 Les composants des systèmes d'information des réseaux de soins

Les systèmes d'information cliniques constituent l'outil de travail et d'échange des communautés professionnelles médicales et paramédicales collaborant dans le cadre des réseaux de soins.

Leur mise en oeuvre concrète implique l'assemblage de deux types de composants :

(1) les composants logiques ou fonctionnels de base, qui apparaissent comme autant de services offerts à la communauté professionnelle concernée ;

(2) les composants technologiques, constituant l'infrastructure matérielle, logicielle et réseau nécessaire à l'implémentation des services; le choix et les conditions d'assemblage des composants technologiques d'infrastructure dépendant, pour un niveau de services donné, de l'offre industrielle disponible.

3.1. Composants logiques: les services communautaires

Leur spécification incombe à la maîtrise d'ouvrage représentant les intérêts collectifs des acteurs du réseau de soin (syndicat interhospitalier, groupement d'intérêt public,...). Ce travail de spécification doit refléter, autant que nécessaire, le choix de privilégier un fonctionnement et un management "en réseau" préservant la relative autonomie de chaque acteur. Mais il faut également envisager des objectifs de connexion, voire à terme d'intégration, à des réseaux homologues à l'échelon régional, français ou européen. Le nécessaire souci de cohérence, qui en résulte, plaide alors pour une structuration logique minimale commune des services d'information à offrir en contexte de réseaux de soins. Celleci, au demeurant, constitue l'objectif essentiel et la raison d'être des travaux de normalisation menés à l'échelon national et européen dans le domaine de l'informatique de santé.

On est ainsi conduit à distinguer les classes de services suivantes :

3.1.1. Service de création, diffusion et gestion des identifiants permanents de patients.

Ce service peut être proposé à l'échelon local d'un réseau de soins. Il peut aussi être fédéré au niveau régional, ou national, pour une population donnée de patients, voire de manière universelle.

Dans tous les cas, sa spécification passe notamment par un examen attentif:

* des liaisons avec les organes d'assurancemaladie;

* d'intégration du service dans l'architecture fonctionnelle des SIH, ainsi que dans

l'architecture SESAMVITALE;

* des conséquences de la généralisation de ce service sur la gestion des fichiers nationaux ou régionaux permettant le croisement et l'exploitation d'informations nominatives.

D'autre part, et sous réserve du point précédent, à ce service peut également être associé un service de gestion et "traçage" des mouvements des patients dans le système de soins.

Ce service peut être requis, à certains égards, pour le développement des mécanismes de partage de l'information médicale, liés au service de gestion distribuée des éléments de dossierspatients.

3.1.2. Service de gestion distribuée de dossiers patients

Ce service propose les mécanismes de base permettant l'accès des professionnels de santé habilités, à l'information les concernant au cours d'une prise en charge coordonnée de patient dans un réseau de soins.

Sa spécification suppose:

un accord de la communauté professionnelle du réseau sur une architecture minimale des composants du dossier de santé des patients; cette architecture peut être assise exclusivement sur des mécanismes de gestion de contextes et de vues, sans préjuger des règles de création et gestion des contenus professionnels des dossiers ; ceuxci ressortissent à la libre initiative des professionnels, éventuellement adossée à des référentiels de bonne pratique et de gestion de connaissances, qu'il leur appartient de constituer en liaison avec les organes officiels de l'évaluation médicale et de l'accréditation;

le développement de mécanismes fonctionnels standards de gestion des indexations, référencements et chaînage des éléments ou composants de dossiers, ainsi que de gestion des accès et procédures de "navigation".

3.1.3. Service de gestion et d'exploitation des référentiels administratifs et professionnels.

(1) Par référentiels administratifs, on entend principalement les nomenclatures ou classifications de structures, d'équipements, d'activités, d'actes professionnels et de pathologies (ou assimilés) mises en jeu par les applications administratives ou médico-administratives constituant, au sein du SIS, les soussystèmes, dédiés à la régulation, à

l'évaluation, au contrôle, et à l'allocation de ressources (cf. cidessus § 1.1.).

L'accès à ces nomenclatures est requis, dans le cadre même du système d'information clinique, pour la production des interfaces standards permettant l'alimentation des sous-systèmes vus cidessus.

La nomenclature Cdam, la CIM10, et le répertoire des GHM en sont un exemple notable. Elles interviennent directement dans la production des interfaces RUM/RSS/RSA vers le PMSI.

Il en sera de même, par exemple, pour la future NCAM dans le cadre des applications de codage des actes en médecine ambulatoire.

(2) Par référentiels professionnels, on entend essentiellement: :

les thesaurus, catalogues et glossaires professionnels construits à partir des nomenclatures ou classifications officielles,

les bases de connaissances (descriptives ou statiques, parfois inférentielles et dynamiques, utilisés comme outils exploités en "tâches de fond" pour la création ou l'exploitation de l'information médicale constitutive des contenus professionnels des actes.

Ces outils peuvent être utilisés à deux niveaux:

comme "aide au travail" pour la production et le contrôle de cohérence des composants de dossier créés dans chaque contexte de la prise en charge d'un patient;

comme outil d'évaluation de la décision médicale, voire d'aide directe à la décision.

(3) Il semble que, dans les deux cas, le développement des outils de mise en oeuvre des référentiels administratifs et professionnels passe en premier lieu par la mise à disposition de la communauté professionnelle concernée de serveurs de terminologie proposant des services de gestion de catalogues ou nomenclatures, et de navigation, adaptés aux modes d'exercice et aux champs de pratiques de cette communauté.

Ces outils doivent également viser à la création et à la gestion concertée des bases de retour d'expérience permettant l'amélioration continue des pratiques professionnelles.

.

3.1.4. Les services de communication

Plusieurs classes de services standards de communication devront être proposées dans une implémentation complète de système d'information clinique au sein d'un réseau de soins :

(1) Des services d'échange de contenus professionnels entre acteurs participants aux mêmes épisodes de prise en charge courant, sans contraintes organisationnelles spécifiques de production ou de coordination des soins.

Il peut s'agir principalement de services de messagerie entre médecins, médecins et laboratoires, médecins libéraux et services hospitaliers, etc.

(2) Des services de communication spécifiques liés à la mise en oeuvre, dans des contextes organisationnels et cliniques particuliers négociés spécialement entre les acteurs concernés des applications de télémédecine.

Il peut s'agir principalement de services de transfert d'images (fixes, animées,...) et de sons assortis de contraintes particulières de qualité et de fiabilité (selon le type d'application de télémédecine, la discipline ou spécialité concernée, et les conditions particulières de mise en jeu des responsabilités professionnelles).

(3) Des services d'accès et de connexion à des réseaux spécialisés mis en oeuvre dans le cadre des soussystèmes du SIS dédiés à l'analyse épidémiologique, à la vigilance sanitaire, ou à l'évaluation médicale des résultats de santé et des pratiques professionnelles.

Il peut s'agir de services de messagerie proposés et gérés par domaines fonctionnels adossés à des services d'annuaires réservés. Il peut s'agir également de services de transmission de données organisés en réseaux privés rituels. Mais on peut aussi envisager des services plus complexes d'accès interactif et navigationnel à des serveurs dédiés.

3.1.5. Les services communs de sécurité et d'administration

(1) Il s'agit ici en premier lieu de services liés à la sécurité de l'information véhiculée par les S.I. des réseaux de soins:

services de gestions des habilitations, profils d'utilisateurs et droits d'accès;

services d'identification et d'authentification des utilisateurs;

services de gestion et diffusion des composants logiques de protection de l'information (cryptage, brouillage, logiciels antiintrusion, etc.), et services associés de "tiers de confiance" (gestion des clés, acquittement des échanges associés,...);

services de notarisation.

(2) Il s'agit en second lieu des services d'administration des ressources (SI et réseau), incluant notamment :

gestion du parc matériel, logiciel et réseau;

diffusion de logiciels;

supervision et contrôle des flux;

gestion des performances;

télédiagnostic et télémaintenance;

comptabilité de l'emploi des ressources.

(3) A cette classe de services peuvent être rattachés les services de facturation. On peut cependant à cet égard envisager une classe spécifique de services d'intermédiation commerciale et financière.

3.2. Composants technologiques: l'offre industrielle

La mise en place et l'exploitation concrètes des services communautaires évoqués cidessus met en jeu:

des ressources technologiques appropriées ;

des compétences d'ensemblier, maître d'oeuvre et/ou opérateur du SI du réseau de soins.

La spécification des prestations attendues du maître d'oeuvre ensemblier ou opérateur de réseau, la définition de ses conditions d'intervention et de rémunération et des responsabilités mises en jeu, constitue un préalable essentiel à la mise en place effective d'un système d'information communautaire dans un réseau de soins.

On distinguera à cet égard cinq groupes de composants à assembler:

(1) Les platesformes matérielles et logicielles dédiées au support et à la gestion des services. Ces platesformes doivent être spécifiées et développées à raison d'une ou plusieurs configurations de référence par classe homogène de services communautaires.

(2) Les composants logiciels standards de production des services. La notion de "composant standard" correspond ici à un niveau normalisé de spécification de services minimaux communs, dans chacune des classes de services évoquées cidessus.

(3) Les ressources réseau: on s'intégrera ici dans la démarche d'architecture du "Réseau Santé Social " (unicité des standards, ouverture aux divers services et utilisateurs, interopérabilité des ressources et applications,...).

(4) Les composants logiciels standards mis en oeuvre pour l'exploitation des environnements des postes de travail des professionnels de santé participants au réseau, et pour la production des services locaux de navigation et de communication associés à chaque poste de travail.

(5) Les composants portables privés attribués aux professionnels de santé et aux patients.

On trouve ici, en premier lieu, les composants de type "cartes à microprocesseurs" (carte CPS, carte VITALE,...).

3.3. La mise en oeuvre

Le diagramme n° 2, ci joint, propose une illustration synthétique des principes d'organisation d'un système communautaire de réseaux de soins.

La mise en oeuvre effective de ces principes suppose en particulier deux types d'arbitrages:

(a) le niveau d'intégration des prestations réalisées par le (s) fournisseur (s) du système: doit-on introduire et distinguer des prestations d'opérateur de services, les associer de la part du même prestataire à des prestations d'intégration des composants et des services ?

Comment situer dans ce contexte les rôles d'ensemblier et de maître d'oeuvre des infrastructures ?

(b) le choix des technologies "réseaux informatiques et télécommunications" est lié au niveau de service attendu en matière de communication (débits, qualité,...), mais aussi aux contraintes de sécurité et à la stratégie de distribution des services et de partage de l'information retenue par les promoteurs du réseau de soins.

On peut se demander à cet égard, notamment, si la mise en oeuvre des services de gestion des dossiers patients distribués, peut s'appuyer dès à présent, dans des conditions économiques et de sécurité satisfaisantes, sur les concepts mis en oeuvre pour l'expérimentation des platesformes multimédias, ainsi que sur les technologies WEB et "INTRANET" (architectures Internet protégées et/ou fermées).

Ces arbitrages seront fonction des objectifs et contraintes du réseau de soin, de l"'éthique" de celuici (quelles règles financières et déontologiques dans la mise en oeuvre des processus coopératifs et le partage de l'information médicale,...), de son environnement institutionnel et économique, et... Seules les expériences locales d'acteurs "engagés" permettront de cerner les principaux critères d'arbitrage à faire prévaloir.

CONCLUSION: une démarche pragmatique

Le développement des expérimentations de "réseaux" et "filières de soins" s'inscrit dans les axes de la réforme du système de soins, objet des Ordonnances du printemps 1996.

Cette démarche devrait privilégier les initiatives d'acteurs et partenaires locaux, désireux d'éprouver concrètement la viabilité et l'intérêt d'une organisation transversale, coopérative et coordonnée des processus de soins.

Il est peu probable que les partenaires institutionnels nationaux imposent de quelconques choix organisationnels et technologiques a priori, en termes de systèmes d'information associés à ces réseaux. Les éléments proposés cidessus (§§ 2 et 3) ne constituent à cet égard qu'un cadre indicatif et générique à partir duquel les promoteurs de divers "réseaux" expérimentaux pourront dégager les choix d'architecture et de services adaptés à leurs objectifs et à leurs besoins, en tenant compte de leur contexte institutionnel et de leur environnement administratif, mais aussi, le cas échéant, industriel.

On veillera cependant à ce que le développement des architectures des systèmes d'information cliniques des réseaux de soins passe par une maîtrise coordonnée de l'innovation, et une démarche concertée d'évaluation.

Une attention particulière devra aussi être accordée aux conditions d'aide à l'investissement, et de financement initial de ces infrastructures et services, ainsi qu'aux conditions institutionnelles, contractuelles et tarifaires de leur équilibre économique en phase d'exploitation stabilisée.

A cet égard, il sera également nécessaire d'évaluer, à partir de modèles communs d'organisation et de gestion du système de soins, les conditions de retour sur investissement liées aux réseaux de soins, et spécialement les gains à attendre d'une meilleure coordination des soins, et d'une meilleure maîtrise de la sécurité et de la qualité des soins.

Ces difficultés plaident pour une phase préalable d'expérimentation menée sur la base de cahiers des charges ciblés validés au plan national. Les éléments de services et d'architecture exposés cidessus seront alors spécifiés et testés dans le cadre d'expériences complémentaires restreintes et localisées, sur des champs fonctionnels et dans des environnements cliniques bien définis. Ces expériences devront être gérées dans des logiques de projets sanitaires et industriels.

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1) Voir par exemple: Jean MICHEL: "Les réseaux, un mode de fonctionnement à définir, caractériser et évaluer": Revue PREVENIR, n° 27, 2ème semestre 1993.

DE LA TELEMEDECINE AUX RESEAUX DE SOINS :

QUELS SYSTEMES D'INFORMATION ?

Résumé

Le développement de la télémédecine souligne les difficultés d'organiser la circulation et le partage de l'information médicale entre acteurs de soins distants participants aux mêmes processus de soins. Il faut donc préciser à quelles conditions on peut réellement envisager I'émergence de "réseaux de soins" structurés et pérennes, au sein desquels les applications de télémédecine trouveraient leur statut de vecteur d'échange entre les partenaires des réseaux. De l'examen de ces conditions résulte l'opportunité de favoriser l'apparition d'opérateurs spécialisés des systèmes d'information des réseaux de soins, fournisseurs de services d'information et de communication à haute valeur ajoutée destinés aux professionnels de santé travaillant "en réseau".

Christophe ATTALI

Direction des Hôpitaux